為推動我國風濕免疫領域的臨床和基礎研究,提高我國的風濕信息化水平,提升解決??萍膊〉木戎文芰?,促進風濕與其他領域的跨學科交流與合作,由中國風濕免疫病醫聯體聯盟(CRCA)、國家風濕病數據中心(CRDC)、中國系統性紅斑狼瘡研究協作組(CSTAR)、北京醫學獎勵基金會共同主辦的“2019中國風濕病信息論壇暨CRDC&CSTAR論壇暨CRCA年會”于2019年3月21-23日在北京勝利召開。
大會前一天晚上中國風濕免疫病醫聯體聯盟理事會在大家的陣陣掌聲中成功落下帷幕。北京協和醫院風濕免疫科主任、中華醫學會風濕學分會主任委員曾小峰教授以“砥礪奮進,追夢前行”為主題,做了2019年CRCA常務理事會工作報告。報告提出我們今年的工作重點,要全面鋪開RA規范診治中心、痛風規范診治服務中心、SLE規范診治中心的評審;在全國范圍內分區域舉辦風濕免疫病規范診治中心建設培訓班;積極探索互聯網+醫學教育模式,促進聯盟內部優質醫療資源共享和下沉基層;數據直報和患者管理再上新臺階。
我們都在努力奔跑,我們都是追夢人。我們要注重數據庫的建設,以后要成立質量控制中心,對錄取的數據的真實性進行評估,保證數據是有價值的,可利用的,以反映中國人群真實的風濕病數據。
隨后的理事會議中,北京協和醫院的專家總結了規范診治中心建設專項報告,宣布了銀屑病關節炎CREPAR項目啟動,區域聯盟代表還分享了區域聯盟建設的經驗。理事會可謂精彩紛呈,風濕病事業的蓬勃發展更離不開企業的大力支持,肯定了企業的巨大作用。
為期三天的中國風濕病信息論壇暨CRDC&CSTAR論壇暨CRCA年會內容充沛,報告前沿,吸引全國上千人參與。大會伊始,曾主任做了題為“從CSTAR到CRDC:中國風濕病隊列研究10年回顧”的精彩開場報告,強調了CSTAR和CRDC的十年貢獻,依托先進的數字技術,逐步創立了全國大數據共享平臺,建立了全國多中心真實世界研究體系,開創了我國可持續發展的研究模式,摸清了我國部分風濕病的家底,同時又促進了我國風濕免疫學科發展。
曾老以拆分解讀法為我們分享了如何“贏”在風濕,即我們風濕免疫領域的人員應該有犧牲精神、借助口碑傳播、日積月累、從小事做起、利用好資源。五項俱全,贏也必然!
隨后的會議內容圍繞臨床科研和實驗室檢測中的熱點問題和創新方法就風濕免疫病與妊娠、SLE等內容做專題報告;并結合醫聯體聯盟的組織形式,探討醫聯體工作內容和方法;專家論壇全面展示國家風濕病數據中心(CRDC)的隊列研究數據,向與會者報告中國風濕疾病的患病特點和診療現狀。比如中國RA真實世界研究現狀、探索適合亞洲人的通風管理方案、患者報告結局與RA疾病管理、欣普尼在AS和RA的使用時機和臨床應用、藥物經濟學:RA治療方案選擇的“風向標”等內容非常精彩。
會議中風濕免疫病相關妊娠管理專題版塊,還要請婦產科專家分享闡述了復發性流產的病因篩查,與風濕免疫科專家一起探討風濕免疫病不良妊娠的管理。
會議在大家的陣陣掌聲中成功落下帷幕,我們要不忘初心,砥礪前行,借助國家大數據數字平臺的便捷攜手共進、規范診治,共同開創風濕發展的新高度!
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